“我邀请大家来，不是看我哭的。我想用笑声和一颗感恩的心提前和大家告别……”12月6日，在重庆安乐生命纪念馆，在患上阿斯巴豆的第八个年头，“80后”女孩刘洁提前为自己举办了一场欢送会。刘杰的欢送会上，温暖的音乐代替了悲伤，温暖的故事代替了泪水。他希望通过这种方式勇敢审视自己的人生，坦然地面对自己的命运，感谢所有帮助过他的人，并鼓励更多的患者继续走下去。刘杰的60余名亲友、志愿者来到现场向他“告别”。他还活着，但大家都喊道：“请把我的小眼睛变大吧！”化妆时，刘杰先生通过眼控仪向化妆师询问。刘杰正在化妆。刘杰患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）。病后八年，身体严重受损：腿部肌肉萎缩，无法站立他失去了说话的能力。现在，他依靠眼球运动来操作眼控设备，将文字输入电脑，然后通过扬声器播放识别文字的语音，与大家进行交流。但他的笑容依然灿烂，眼睛眯得像新月一样。刘洁化着淡妆出现在欢送会上。刘杰坐在轮椅上，在亲友们的注视和欢呼声中被缓缓推入大厅。他穿着亮粉色的玫瑰色外套，手里拿着一束向日葵。告别会上播放了刘杰从小到大的照片的暖光音乐。屏幕上一一播放着他从小到大的照片，记录着他奇妙而又折磨人的一生：去海边旅行、坚持走着去接正在最后一小时购物的女儿、病人送来的自制蛋糕……通过机器和主持人代言。作为患者，刘杰总结自己一路走来的坚持：“我有三样东西不能冷冻。”首先，不能冻结的优化，“ALS就像私人教练，让每一次呼吸都有意义。”第二，无法冻结的爱，家人、朋友、志愿者、病人……他们是他的“解冻者”。三是不能冻结的希望，“我相信医学的未来，也相信不放弃的力量”。刘杰脸上始终挂着笑容，但观众的眼睛都红了，很多人眼里都含着泪水。是他的人生，要大胆的说再见。欢送会上，刘杰也大胆地说出了自己平时想说却没机会说的话。她告诉大家，小时候父母离婚后，她敏感、自卑、叛逆。但后来他遇到了母亲，母亲把他当作自己的孩子一样照顾，他感受到了深深的爱和温暖。他上了大学，当了导游，结婚了并开始创业，他的生活发生了一些转变。突然，麻袋来了。他说这很有趣，想起了童年的游戏：“木头人”。 “唉，都过去了，我这次真的要当‘荡妇’了。”首先，他的手指无法控制自己的动作，然后他的腿脚变得沉重，说话也开始含糊不清。他不能跑，不能快走，说话也变得困难。渐渐地，身体似乎被一层无形的冰层一点点“封住”了。 “以前我觉得自己在别人眼里就是个‘垃圾’，病了两年才敢告诉父母……”当着众人的面，刘杰公开承认自己很崩溃。当病情更加严重，几乎完全失去生活自理能力时，他的情绪一次又一次的低落，他仍然绝食以吃东西来“缓解”自己。 “这时候，很多天使来帮我对抗怪物，我被一群陌生人拉着这些“天使”中，有患者“大佬”、红十字会的梅子姐姐，还有照顾他三年的志愿者陈茂秀阿姨……“就像突然亮起的一道光，我又被振奋起来了。”他们帮助刘杰筹集医疗资源、补充生活必需品、陪他看病、为他奔跑。越来越多的人加入救援队伍，陪伴他度过长期卧床不起的孤独日子。 “那是我生命的第二次重生。”现场，一直无言的刘杰用感激的目光看着大家，身体的疼痛逐渐停止，但在努力说话后，刘杰开始用微笑来安抚别人，这段时间，她开始写文字，记录自己的经历和情感。她的眼睛、眉毛和微笑——昔日的重庆当红女孩用她独特的方式“重回人群”。为了推动ALS研究，刘杰报名了器官捐献，希望将来能为治愈该病做出贡献。他还学会了如何创作短视频并成为一名自媒体博主。他使用眼科手术设备创作有关 ALS 的内容。他鼓励了无数决策并赢得了城市奖项。 ‌今年，他带着很多患者去荣昌旅游，探访了呷哺小镇，结识了“鲁鹅兄弟”林江，互相鼓励。通过欢送会，视刘杰为己出的母亲张尚莉也敞开心扉，第一次动情地表达：“女儿，我爱你！”张尚礼在刘杰4岁时就来到了这个家庭，两人的关系特别好。 “小杰很孝顺，当导游的时候，每次到一个城市，他都会精心挑选礼物送给我。”何赛在中国的传统观念里，死亡是非常忌讳的，但看到儿子每天幸福快乐地生活，实现了人生的每一个愿望，坚持住生命，他感到释然。他说，从不支持他举办这样的“欢送会”到完全同意。这不是告别生命，而是拥抱生命。送别会最后，他感谢几十年来一直称呼他为“妈妈”的母亲——“是您温暖的手，帮助我治愈了绝望。”刘杰在欢送会上感谢表弟——“你们的陪伴就像长夜里的星光。”感情 他感谢自己最好的朋友的《图》——“你静静地握住了我生命的一部分。”她感谢那些没有离开的朋友——“你们的善良让我感觉世界没有抛弃我。”他还感谢所有志愿者、红十字会工作人员以及关心他的陌生人。 “你是山谷里的光。”他给同样与病魔抗争的病友们留下了最重要的话：“LS放松的是身体，而不是灵魂。我们不是病人，我们是战士。不要放弃。社会上有很多力量支持我们。只要坚持下去，我们就可以等待自己的‘解冻’！”来自成都的小学同学斯亚先生说，“无论以后发生什么，我希望‘黑妹’（刘杰儿时的昵称）每天都开心！她笑着说：“黑姑娘”爱美，今天看到她穿得这么漂亮，我很高兴。安乐生命纪念馆负责人王欣表示，在他从业8年的时间里，这是他第一次见到活人举办送别会，很佩服刘杰的淡定和对生死的热爱。灯光落下，刘杰的眼睛依然明亮。那一刻，所有人都明白，刘杰并没有告别生活，他用自己的方式完成了人生，不留遗憾。临行前，王欣和同事们准备了一个小葵花盆为每个人提供羊毛。这些葵花盆承载着刘杰的祝福：“愿你生活美好，笑容灿烂！” 》上游新闻记者 季文玲 摄影 周本帅 特别声明：以上内容（如有则包括照片或视频）由自媒体平台“网易号”用户上传发布。本平台仅提供信息存储服务。 注：以上内容（如有，包括图片、视频）由网易HAO用户上传并发布，网易HAO为社交媒体平台，仅提供信息存储服务。